Día mundial de las enfermedades raras

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población.  Cada enfermedad es específica y sólo puede afectar a un número limitado de personas. Esta se produce cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.  Y se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes, 27 millones de europeos y 42 millones de personas en Iberoamérica.

La única esperanza que tienen las personas afectadas es la investigación. Actualmente hay más de 500 proyectos de investigación y desde el año 2000 se han comercializado más de 100 medicamentos huérfanos, es decir que no han sido desarrollados ampliamente por cuestiones financieras. Y la industria farmacéutica también a colaborado en su desarrollo  a través de iniciativas privadas.

En España podemos encontrar la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), compuesta por más de 200 asociaciones, que pone especial énfasis en fomentar la investigación, en iniciativas de índole político e informativas, así como la rehabilitación, educación e integración de los afectados y sus familias.

FEl lema de este año: «Construyamos hoy para el mañana».

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Marta Perera 1ºB Bachillerato

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